Malutka Michalinka przyszła na świat 17 sierpnia 2019 roku po 41-tygodniowej ciąży. Pomimo źle owiniętej pępowiny i tym spowodowanej zamartwicy sinej, otrzymała 9 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie życia u Michalinki zaobserwowano epizody bezdechu, które coraz częściej się powtarzały. Z czasem pojawiły się także drgawki czterokończynowe toniczno-kloniczne poprzedzone wzmożonym napięciem mięśniowym. Rozpoczęliśmy szereg badań, szukając powodu, przez który stan zdrowia naszej córeczki nie jest dobry.
Dziennie dochodziło do 60 ataków, Michalinka musiała być karmiona poprzez sondę dożołądkową. Lekarze postanowili włączyć dietę ketogenną, która na początku nie przyniosła żadnych rezultatów. W końcu po długim czasie otrzymaliśmy diagnozę – wczesnoniemowlęca encefalopatia padaczkowa o podłożu mutacji genu SCN2a, której źródłem są wrodzone i niewyleczalne wady mózgu. Padaczka o charakterze wielolekoopornym, przez co możliwości farmakoterapii są znacząco zawężone. Obecnie nie ma leku na tę chorobę. Tak naprawdę przez pierwsze kilka miesięcy swojego życia Michalina przebywała w szpitalu. Jest od początku pod stałą opieką oddziału neurologicznego w Instytucie Matki Polki w Łodzi we współpracy z fachową opieką lekarza dietetyka.
Michalinki rzeczywistość składa się z farmakoterapii, ścisłej diety, rehabilitacji, masażu, spotkań z neurologopedą, terapii integracji sensorycznej, stymulacji neurorozwojowej, komunikacji alternatywnej.
Michalinka niestety nadal ma problemy z kontrolą główki, nie siedzi i nie chodzi. Nie potrafi nic utrzymać w rączkach. Ma także problemy ze wzrokiem – zez zbieżny i oczopląs. Zmaga się także ze wzmożonym napięciem mięśniowym, spastyką i opóźnieniem ogólnorozwojowym.
Niestety rok 2024 nie był łaskawy dla naszej córeczki. Michalinka często chorowała. Niekiedy choroba nie odpuszczała i Michalinka musiała trafić do szpitala. Po ostatniej infekcji we wrześniu znienacka ataki powróciły i trzeba było zwiększyć dawki leków przeciwpadaczkowych. Na dodatek Michalinka nie dostała dofinansowanie na wózek rehabilitacyjny. Koszt takiego wózka to 10 000 zł.
Robimy wszystko, aby Nasza córeczka w przyszłości samodzielnie funkcjonowała. Rehabilitacja metodami Bobath, Medek, masaż szantala, terapia sensoryczna, stymulacja neurorozwojowa, spotkania z neurologopedą, farmakoterapia i ścisła dieta są dla Michalinki codziennością. To właśnie dzięki tym zajęciom widać postępy Michalinki, co nam rodzicom daje ogromną radość.
Każdego dnia nieustannie staramy się walczyć z przeciwnościami, jakie stawia nam padaczka. Walczymy o lepsze funkcjonowanie i większą samodzielność w przyszłości.
W tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z serdeczną prośbą o wsparcie w gromadzeniu środków na rehabilitację, leczenie, leki i potrzebny sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny. Koszty tych terapii są ogromne. Każdy Państwa gest nawet najmniejszy ma dla nas znaczenie.
Jeśli chcesz wspomóc naszą córeczkę Michalinkę:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy
„957 Michalina Andruchów ”
Lub przekaż darowiznę:
Bank Millennium
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Tytułem: 957 Michalina Andruchów
LUB zorganizowania własnej inicjatywy wsparcia w dowolnej formie
Profil Michalinki na stronie Fundacji Serca dla Maluszka
DZIĘKUJEMY
Przeczytaj też: Zamknięcie części pasa drogi na ul. Boh. Westerplatte w Brzegu
